Die Betreuungssituation für krebskranke Kinder und ihre Angehörigen in Mecklenburg-Vorpommern ist äußert schwierig. Daher entschloss sich Petra Abramowski zur Gründung des Vereins „Kinderhospiz Leuchtturm e.V.“

In ganz Mecklenburg-Vorpommern gibt es 23 Erwachsenenhospize. Diese Abteilungen sind selten für Kinder und Jugendliche geeignet. Deshalb entwickelte sich in Rostock der erste und einzige ambulante Kinderhospizdienst „OSKAR“ im Oktober 2007. Nun soll in Greifswald ein Kinderhospiz gebaut werden.

Im Unterschied zu einem Erwachsenenhospiz können sich betroffene Familien bereits nach der Diagnosestellung an ein Kinderhospiz wenden. Dort wird es den Familien erleichtert, sich um das erkrankte Kind zu kümmern und nicht den schweren Schritt zu gehen, ihr Kind in ein Pflegeheim zu geben. Das Hospiz kümmert sich besonders um die Entlastung der Eltern und Geschwister. Hierbei erhält die gesamte Familie professionelle Unterstützung durch Ärzte und Psychologen. Damit die nötigen finanziellen Mittel und die statistische Grundlage in Greifswald gesammelt werden können, soll ab 2014 ein ambulanter Kinderhospizdienst geleistet werden. Beim ambulanten Dienst wird die Hauptaufgabe von der Koordinatorin und den Familienhelfern geleistet.

Petra Abramowski ist gelernte Kinderkrankenschwester und arbeitete auf einer onkologischen Station in Nordrhein-Westfalen. Im Rahmen ihres Berufs bekam sie die Möglichkeit zur Hospitation im Kinderhospiz Balthasar in Olpe. Nach ihrem Umzug in den Norden stellte sie fest, dass die Infrastruktur für Krebskranke nicht gut genug ausgeprägt ist, was sie zum Handeln ermutigte:  „Dann habe ich mir gedacht, dass etwas passieren muss und vielleicht ist es gerade deine Aufgabe hier oben etwas zu starten.“ Nach einigen Gesprächen mit dem Kinderhospizdienst in Rostock kam es zu der Idee, eins in Greifswald zu gründen. Der ambulante Kinderhospizdienst in Rostock sei mit der jetzigen Lage überfordert, da er eine viel zu große Fläche abdecken müsse. Die erste Anlaufstelle für Abramowski waren dabei Ämter und Behörden, von denen sie sich Unterstützung erhoffte. Sie bekam jedoch keine Hilfestellung. Trotz dieser Probleme kam es schließlich im August 2010 zur Gründung des Vereins Kinderhospiz Leuchtturm e.V. mit damals 13 Gründungsmitgliedern. Die Mitgliederzahl ist bis heute auf 50 Personen gestiegen, wovon zwei Drittel aktiv dabei sind. Die passiven Mitglieder helfen durch ihren Mitgliederbeitrag.

Schlechte Finanzlage

„Wir sind auf Spenden und auch auf die Mitgliederbeiträge angewiesen“, erklärt die Gründerin des Vereins. Die Mitglieder zahlen 30 Euro im Jahr. Aus den Beiträgen und den Spenden lässt sich kein stationäres Kinderhospiz finanzieren. Im Moment sei die finanzielle Lage eher mittelmäßig. Gerade in der Anfangszeit des Vereins musste viel Geld in Werbung investiert werden. Zudem müssen Büroräumlichkeiten und Aufenthaltsräume finanziert werden. Spenden kamen gerade zu Weihnachten von einigen Firmen, die Geld an den Verein spendeten anstatt ihren Mitarbeitern Weihnachtsgeschenke zu überreichen. „Das sind aber keine Großspenden“, so Abramowski. Des Weiteren kam es in den letzten Monaten zu Kranzspenden: Verstorbene haben vor ihrem Tod verfügt, dass sie keine Kränze auf den Gräbern wollen, sondern dass sie eine Spende an den Verein befürworten. Zusätzliche Gelder kommen aus der Bußgeldstelle. Dort hat sich der Verein einschreiben lassen, um Bußgelder zu erhalten. Das Jahr 2013 wird das sogenannte „Aufbaujahr“ des Vereins. Förderungen seitens des Landes und der Stadt sind gegenwärtig nicht vorhanden. Die Stadt schließt jedoch nicht aus, dass es zu einer künftigen Projektförderung kommen könne.

Auf die Frage, wie sich das Projekt bis heute entwickelt hat, antwortet Abramowski, dass es bisher noch keinen genauen Standort für das stationäre Kinderhospiz gebe: „Wir hatten letztes Jahr eine junge Frau gehabt, die an der Uni Gesundheitsmanagement studiert hat. Sie hat eine Machbarkeitsstudie erstellt und dabei ist raus gekommen, dass es ganz schwer ist an Zahlen zu kommen.“ Diese Zahlen sind allerdings wichtig, um ein Konzept erstellen zu können, welches die Notwendigkeit eines Hospizes darstellt. Bei der Schaffung dieser faktischen Grundlage spielt der ambulante Kinderhospizdienst eine wesentliche Rolle, da dieser die erforderlichen Zahlen und Daten sammeln könnte. Abramowski versucht, schon jetzt zu helfen: „Ich betreue im Moment zwei Kinder ehrenamtlich. Das mache ich in meiner Freizeit. Das ist im Moment das Einzige, was läuft.“ Die derzeit betreuten Familien seien froh über die Unterstützung, da ohne diese auch alltägliche Beschäftigungen, wie beispielsweise ein Friseurbesuch, nicht möglich wären. Der Verein sei auch schon von Eltern angesprochen worden, die einen solchen Dienst gerne nutzen würden, wenn er zur Verfügung stünde.

Tabuthema in der Gesellschaft

Daher versucht der Verein auf Ehrenamtsmessen auf das Thema aufmerksam zu machen, welches immer noch ein Tabuthema  darstellt. „Kindertod und -krankheit hört keiner gerne. Das haben wir auf den Ehrenamtsmessen gesehen, dass gestandene Politiker aus dem Sozialministerium fröstelnd an uns vorbei gelaufen sind […] Die Thematik ist eine schwierige, aber wir können die Kinder nicht wegdiskutieren.“ Wie die Reaktionen von Politikern auf der Ehrenamtsmesse zeigt, sei das Thema Tod eines, das von der Gesellschaft eher verdrängt werde. „Früher war es Gang und Gebe, dass Verwandte in der Familie verstorben sind. Heute werden alle in Pflegeheime abgeschoben, um nur nicht damit in Berührung zu kommen“, lautet  ihre Erklärung. Der Tod von Kindern sei besonders schwer zu akzeptieren. Zurückzuführen ist dies auf den Aspekt, dass ein genauer Todeszeitpunkt meist nicht festgelegt werden kann, da es vom Krankheitsverlauf abhängt. Deshalb sei es gerade für betroffene Familien wichtig eine Anlaufstelle zu haben, die mit dieser Problematik vertraut ist. „Es wird großer Wert darauf gelegt, dass auch die Geschwisterkinder mal im Mittelpunkt stehen. Die stehen sonst immer im Abseits, weil der Fokus auf dem erkrankten Kind liegt“, so Abramowski. Zurzeit findet die Betreuung der pflegebedürftigen Kinder noch auf der onkologischen Station des Uniklinikums statt. Diese ist mit zehn Planbetten ausgestattet, jedoch ist die Anzahl der Erkrankten deutlich höher, sodass die Eltern meist auf sich allein gestellt sind, was die Pflege der Kinder angeht.

Für die Zukunft erhofft sich der Verein, dass sie ein großes Netz aus ehrenamtlichen Mitarbeitern in den verschiedenen Landkreisen aufbauen können. Der Kinderhospizdienst Greifswald soll die betroffenen Kinder auch in Uecker-Randow versorgen. „Es wäre natürlich wichtig, wenn wir uns bis darunter vernetzen könnten“, meint die Vereinsvorsitzende. Erschwert wird die Arbeit dadurch, dass der siebenköpfige Vorstand des Vereins in Vollzeit berufstätig ist.
Bleibt zu hoffen, dass die geplante Umsetzung ein Erfolg wird, so dass betroffene Familien mehr Unterstützung erfahren. Denn „der leuchtende Blick aus Kinderaugen ist, wie das Leuchten eines Leuchtturms. Beide weisen uns den Weg“, so Hans-Georg Abramowski.

von Sarah Schnieder und Katharina Stegelmann